16 octubre 2021

Cinco experiencias de nacer con patologías cardíacas: toda una vida a pecho descubierto

Jóvenes asturianos relatan cómo con ayuda médica y apoyo han llegado a hacer vida normal que incluye jugar al fútbol, ir a la Universidad y hacer baile tradicional

Antonio LORCA 15·10·21 

Juegan al fútbol, son veterinarios, forman parte de grupos de baile tradicional, estudian Derecho, trabajan en una cocina, de camareros, aspiran a ser maestros y hacen todo lo que suelen hacer el resto de jóvenes de su edad. La principal diferencia es que nacieron con una patología cardiaca y eso les ha obligado a medir bien cada paso que han ido dando en sus vidas para hacerlo siempre, de tal forma que el musculo más importante para el ser humano no corriera ningún riesgo.

LA NUEVA ESPAÑA ha reunido a cinco jóvenes que nacieron con una patología cardiaca para saber cómo ha sido su vida y como han ido aprendiendo a convivir con estas dolencias. La mayoría de ellos reconoce que pasaron los peores momentos de niños, cuando no entendían porque les había tocado esto a ellos ni sus compañeros porque siempre se escaqueaban de la clase de Educación Física. Ahí, en esas etapas más duras, para muchos fue de gran utilidad la ayuda de la Asociación de Padres y Amigos de CARDIOPATIAS Congénitas (APACI), donde han recibido ayuda psicológica para saber lidiar con ello.

Uno de esos casos es el de Lorena Morís Llera, de Quintes (Villaviciosa), que sufre tetralogía de Fallot, un defecto de nacimiento que afecta al flujo normal de la sangre por el corazón y que se produce cuando el corazón del bebé no se forma correctamente mientras crece y se desarrolla en el vientre materno. “La Asociación me vino muy bien, hubo psicólogos, a mí de pequeña me costaba mucho admitir lo que tenía, las limitaciones que tenía, en el instituto lo llevé bastante mal, mis compañeros no entendían el problema que tenía, porque no podía hacer Educación Física, eso costó un poco; ahora lo vas viendo con otros ojos, es normal, ellos tenían que correr y yo no podía y me tenía que quedar allí quieta”, relata esta mujer de 26 años que trabaja de ayudante de cocina y cuidando a personas mayores, además de formar parte del grupo de baile tradicional “Les Xanines”.

A Lorena la tuvieron que operar cuando tenía un año y ahora mismo, explica, está “en el limbo”, puesto que los médicos están determinando cuando volver a operarla: “Llevo 25 años operada y estoy en seguimiento en Madrid y en el HUCA. Estuve hace poco en Madrid y me dijeron que me tienen que volver a operar, son secuelas que quedaron de la primera operación que van saliendo cuando pasan los años y ahora tiene que retocarlas. Ahora mismo estoy en el limbo, como dicen ellos, y quieren tener la posibilidad de decirme si mañana te tenemos que operar te operamos. “Ella, por su parte, va de frente: “Lo que tenga que venir que venga”.

Lorena sabe que tenía muchas papeletas para que le tocara esto porque en su caso se trata de algo genético, una enfermedad que han tenido varios de sus primos: “En mi caso es hereditario, somos tres con este problema en la familia, nos coincidió que somos todo primos segundos, todos de la misma rama; el mayor ya falleció, tenía el mismo problema que tengo yo; hay otro más pequeño, tiene más problemas, lleva ya cuatro operaciones; sabemos que es hereditario, no sabemos porque. En mi familia casi todos pecamos de corazón”, relata sin perder el humor.

No se queja, considera que su vida es “más o menos normal”, con la principal excepción de que no puede hacer ejercicio: “solo caminar, nada de correr, ni bicicleta, todo muy “light”; irme de paseo o de ruta, si puedo, pero no hacer puenting”. No niega que “hay días mejores y otros peores”, pero agradece tener una asociación en la que “hablar en grupo con tus compañeros”. “Vas viendo que problemas tienes tu que problemas tiene el otro, los compartes y es más llevadero”, añade.

Pablo Fernández, ovetense de 26 años, tiene el tiempo justo para contar su caso. En media hora ha de estar en su puesto de trabajo en una clínica veterinaria de Oviedo, su ciudad. Sufre estenosis subaórtica, una malformación cardiaca caracterizada por la obstrucción del tracto de salida del ventrículo izquierdo por debajo de la válvula aórtica. Esta dolencia se la diagnosticaron cuando era niño y ahora tiene revisiones periódicas todos los años.

Lo que peor ha llevado ha sido no poder hacer ejercicio como sus compañeros: “Lo que más me ha dificultado era el tema de los deportes, veía como todos mis compañeros podían hacer deporte, podían esforzarse y yo tenía que estar más limitado, en esa época pedían mucho no hacer ejercicio, ahora recomiendan hacer un poco, porque eso ayuda al corazón, pero hace años sí que estaba sobreprotegido en eso de no hacer ningún sobreesfuerzo en deportes. Veía como mis compañeros hacían extraescolares y yo por ese tema no podía y era algo que me gustaba mucho”, relata. Ha pasado el tiempo y considera que es “una persona normal”, que ha podido estudiar su carrera de veterinaria, que trabaja, es vegano, y que, dejando aparte el tema del ejercicio “hago como cualquier otra persona, pero conociendo mis limitaciones, sé que tengo mis problemas de corazón, soy consciente desde que era pequeño”.

Miguel Morís, de 21 años comparte patología con Pablo Fernández, y pueblo, apellido y grupo de baile con Lorena Morís, a quien curiosamente no le une ningún lazo familiar. “Cuando era adolescente mi cuerpo fue cambiando y la estenosis aortica pasó de ser leve a moderada barra severa”, explica sobre la evolución de su enfermedad. Ese empeoramiento llevó que a los 16 años le operaran. “Los médicos, aunque no tuve ninguna dificultad en mi vida, por prevenir, decidieron intervenir y operar para que mejorara mi calidad de vida”.

El éxito de la operación ha hecho que en estos momentos pueda hacer lo que más le gusta: “Siempre practiqué deporte de forma esporádica, con mis amigos, estuve en un equipo de futbol, pero me cansaba y tenía cuidado de lo que me podía pasar, pero después de la intervención en agosto de 2019, mi vida cambió, seguí estudiando, empecé a trabajar, ahora estoy en un equipo de futbol de competición, algo que nunca hubiera pensado “. Su equipo es el Quintueles y juega en Segunda Regional. Además de eso, estudia Derecho, trabaja de camarero y, por supuesto, baila junto a Lorena en el grupo de baile “Les Xanines”.

El más joven de los cinco es Jorge Valdés, natural de El Berrón de 17 años. “Desde que nací me detectaron un problema cardiaco, que es una doble salida del ventrículo izquierdo, una corrección en las ramas pulmonares, también me falta cambiar una válvula”, explica sobre su dolencia. Un problema que según le han dicho los médicos a los que ha visitado en Madrid “creen que es el único caso en España”. Valdés no niega que “ha sido duro” vivir con este problema; “No sabía lo que me pasaba y llevarlo siendo tan joven no ha sido fácil; pero he tenido la ayuda de mis padres, de mi familia, además me han tocado unos amigos bastante buenos que sabían lo que me pasaba e incluso en cierto modo hasta que no sabía pararme me han dado toques de atención”.

El tiempo le ha servido para conocerse mejor y aceptar sus límites: “Ahora que ya soy más mayor voy entendiendo más o menos lo que me pasa, aunque no del todo, sé que tengo que llevar cuidado porque nunca se sabe lo que me puede pasar”. Las limitaciones en algunos casos han sido duras: “Me ha limitado porque me gustaría ser policía o militar y no puedo porque no pasaría las pruebas físicas, pero me toca llevarlo y seguir adelante”. En cuanto al deporte, se tiene que conformar con “un partido con los amigos”.

La parte buena es que la evolución de su enfermedad parece positiva: “Las perspectivas son buenas, todos los años voy a revisión tanto aquí en el HUCA como en la Paz, en Madrid. No sé las operaciones que me faltan pero hay una en concreto, cambiar una válvula, que dicen que va muy bien, que están bastante contentos, sobre todo con la última operación, que fue un éxito”. En estos momentos estudia el módulo de Mantenimiento Electromecánico.

Otra que ha recibido un apoyo enorme de su familia y amigos para sobrellevar sus problemas de salud ha sido Marta Alonso, de 21 años, que vive en la Fresneda (Siero). “Estoy operada porque cuando nací tenia mal formados los vasos sanguíneos; por esa operación mi válvula tricúspide quedó con deficiencias y a los 16 años me operaron, me tuvieron que cambiar la válvula por una biológica”, relata sobre su dolencia.

Marta no duda de las personas que le han hecho la vida más fácil: “Mi vida la llevo bien gracias al apoyo de mis padres, mi hermano y mis amigos; no puedo hacer mucho ejercicio, hacia tenis, nación, zumba, y lo tuve que dejar porque algunas veces me costaba mucho segur el ritmo, me agobiaba mucho, no podía coger aire”. En estos momentos estudia un módulo de Gestión Administrativa, pero confiesa que su sueño es hacer Magisterio Infantil; “Desde pequeña quiero ser profesora”. Aunque agradece a todas las personas que la rodean la ayuda prestada, de entre todos destaca a su hermano: “Quien me apoya más de todos es mi hermano, siempre me propone cosas para correr, hacer ejercicios, siempre está conmigo en los momentos difíciles, por ejemplo, cuando me operé”.

Fuente: LA NUEVA ESPAÑA

CORAZONES REPARADOS A TODO RITMO: Son jóvenes y sufren patologías cardiacas desde su nacimiento, pero procuran hacer con ayuda médica una vida normal, desde ir a la Universidad a jugar al futbol o practicar baile tradicional. En la imagen, Marta Alonso, Pablo Fernández, Miguel Morís- con el pecho atravesado por una cicatriz- Jorge Valdés y Lorena Morís /Miki López